Je kan ook gewoon voor een baas gaan werken

Soms hoor je iets wat harder binnenkomt dan je verwacht. “Je kan ook gewoon voor een baas gaan werken” is zo’n opmerking. Voor velen is dat misschien een haalbare optie. Maar voor mij, als moeder van een kind met een zeldzame en complexe aandoening, is het helaas onmogelijk. Niet omdat ik niet wil, maar omdat de zorg voor mijn dochter dat simpelweg niet toelaat.

Een zorgsysteem dat tekortschiet

We zijn al jaren op zoek naar een passende plek of begeleiding voor Noor. Diverse instanties, hulpverleners en opties hebben we geprobeerd, maar telkens lopen we vast. Noor heeft een zeldzame aandoening die zowel fysieke als mentale zorg vereist. Het probleem? Ze past niet binnen de “hokjes” van het huidige zorgstelsel.

Noor heeft begeleiding nodig van iemand die zowel haar autisme als OCD begrijpt, maar ook medisch geschoold is om in noodsituaties te kunnen handelen. Denk aan het toedienen van medicatie of een noodinjectie. En daar komt een ander probleem bij: wie financiert dit? Wie is verantwoordelijk als er iets misgaat? Het blijft een juridisch en organisatorisch doolhof.

24/7 Zorg

Als moeder ben ik degene die altijd bereikbaar moet zijn. Zelfs als Noor op school is, moet ik beschikbaar zijn voor medicatieadvies of om haar op te halen als het niet goed gaat. Leerkrachten doen hun best, maar zij zijn geen hulpverleners. En thuis stopt de zorg nooit. Elke vorm van stress, spanning of verandering in haar routine heeft direct impact op haar gezondheid en vraagt om maatwerk.

Dat betekent ook nachten waarin we alert moeten blijven, dagen waarop ik continu moet schakelen, inschatten, begeleiden en reageren. Dit alles maakt het onmogelijk om de vaste structuur van een baan in loondienst te combineren met onze zorgsituatie.

Wat je niet ziet, bestaat toch

Ik hou van ondernemen. Het geeft me de flexibiliteit die ik nodig heb om er altijd voor Noor te zijn. Maar zelfs als dat niet zo was, zou werken voor een baas gewoon geen optie zijn. Dit is onze realiteit, en die is veel complexer dan mensen vaak beseffen.

Denk daarom goed na voordat je uitspraken doet over andermans keuzes. Er zit zoveel meer achter een situatie dan je aan de buitenkant kunt zien. Wat lijkt op een simpele keuze, is dat lang niet altijd.

Dankjewel dat je de tijd hebt genomen om ons verhaal te lezen. Het betekent meer dan je denkt. 🫶🏼